Preguntas más frecuentes
Aquí encontrará algunas de las preguntas más frecuentes concernientes a la Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica e Inmunodeficiencia (SFCI) y la Fatiga Intensa (FI), que se han extraído de los resultados de las encuestas en línea y de previos seminarios en la web. Estamos agradecidos a todos aquellos que respondieron a la encuesta. Para aquellos que buscan respuestas a estas y otras preguntas, siguán preguntando hasta que encuentren, es la única forma en la que hallaran su camino hacia el bienestar. Para otras preguntas, llame gratis al 00-1-972-755-4580 y hable con un Representante Nacional de Pacientes.
P. ¿Desaparecerá en algún momento?
R. Para muchos pacientes, el tratamiento de las causas subyacentes pueden eliminar por completo muchos de los síntomas y si no eliminar, reducir sustancialmente la gravedad y frecuencia. Es posible que los pacientes alcancen este nivel de éxito lo que les permite llevar una vida más normal, activa y satisfactoria. Su meta y el objetivo de su médico debe ser en primer lugar identificar y tratar todas las causas de su dolor y fatiga. Este objetivo puede lograrse trabajando con la colaboración de un médico especializado.
P. ¿Es el dolor que otros pacientes de FM experimentan tan grave como el mío, y toman ellos la gran cantidad de analgésicos que yo tengo que tomar para simplemente sobrellevarlo un día a la vez?
R. El dolor severo e insistente es el síntoma más común de la fibromialgia. Los pacientes a menudo lo describen como experimentar la peor gripe que puedan haber tenido en sus vidas y, a continuación, ser golpeados por un camión. Muchos pacientes toman dosis relativamente altas de medicamentos para el dolor físico con el fin de realizar las tareas sencillas del día a día. Tenga en cuenta que los analgésicos están simplemente enmascarando los síntomas, y no abordando los problemas fisiológicos y que están causando el dolor. El uso de analgésicos es comúnmente una opción para aliviar los síntomas. El alivio temporal alcanzado por analgésicos es útil como un estabilizador de corto plazo, pero no aceptable como una solución a largo plazo.
P. ¿Podría ser esto una enfermedad mortal?
R. La Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica e Inmunodeficiencia (SFCI) y la Fatiga Intensa (FI),) no son conocidas como la causa específica de la muerte de una persona hasta la fecha. Sin embargo, algunas etiologías subyacentes presentes en los pacientes de FM / SFCI / FI pueden hacer más susceptibles a enfermedades que amenazan la vida. Un ejemplo de una etiología es un sistema inmune suprimido, lo que puede causar a los pacientes de FM / SFCI / FI el desarrollar enfermedades como infecciones, neumonía, y los virus que pueden afectar a órganos vitales. La incapacidad para luchar contra estas enfermedades o mantenerlos bajo control, puede conducir a algunas consecuencias muy graves. Otro problema común para los pacientes de FM / SFCI / FI es que de vez en cuando sus síntomas enmascaran los síntomas de algo más serio. Por ejemplo, los pacientes de FM a menudo experimentan opresión en el pecho, presión en la parte superior del torso, hormigueo y entumecimiento en los brazos o en un lado de la parte superior del cuerpo. Estos síntomas son similares a los experimentados durante un ataque al corazón o un derrame cerebral. A los pacientes de FM se les advierte que no tome estos síntomas a la ligera y a buscar asistencia médica.
P. Mi médico piensa que mi FM es causado por problemas emocionales. ¿Puede ser eso cierto?
R Si bien los investigadores y especialistas en esta materia están haciendo grandes esfuerzos para educar al respecto, muchos profesionales de la salud siguen pensando que FM, SFCI, y FI son manifestaciones de problemas psicológicos, no de problemas fisiológicos. Altos niveles de estrés puede ser catalizadores para la aparición de la FM / SFCI / FI. Por lo tanto, los profesionales de la salud a menudo diagnostican a los pacientes con depresión. Estos profesionales suelen prescribir antidepresivos o medicamentos para alterar el estado de ánimo, que a su vez, sólo ocultan temporalmente los síntomas y no dan lugar a una solución a largo plazo. En realidad, la ira y la depresión a menudo son síntomas de que viven con el dolor crónico y de la falta de compasión y comprensión. La clave para superar esto es encontrar un proveedor de servicios de salud que entienda las complejidades de estas condiciones y reconozca que son reales y que está en el cuerpo, no en su mente.
P: ¿Qué pruebas ustedes realizan que otros médicos no?
R:Los rangos de referencia estándares en las pruebas no son eficaces. FFC entiende la diferencia de lo que se considera "normal" y es capaz de diagnosticar sobre la base de niveles concretos. Por lo tanto, hacemos pruebas extensas de laboratorio que entrañan entre 20-30 o más, análisis especializados de la sangre que nos permiten ver el panorama general. Nos hemos comprometido a averiguar qué está causando los síntomas que presentan nuestros pacientes. Por ejemplo, podemos probar muchas de las hormonas en nuestro sistema - las hormonas causantes del sueño como la melatonina así como hormonanas femeninas como el estrógeno y la progesterona. También tenemos en cuenta otros niveles de la hormona, tales como la hormona del crecimiento humano y la testosterona, porque tanto las mujeres como los hombres necesitan una cantidad adecuada de testosterona. Evaluamos la tiroides, y las funciones suprarrenales y de la hipófisis. También realizamos pruebas de infecciones bacterianas y virales, donde buscarnos de 8 -10 diferentes virus, bacterias, e infecciones por hongos que pueden estar presentes en su sistema y que afectan a su inmunidad.
Q: ¿Qué se puede hacer para tratar la "niebla cerebral" asociados con la fibromialgia y la fatiga crónica?
R: Incorporamos una serie de terapias y ajustamos el tratamiento basado en la respuesta de cada paciente individualmente. La administración de suplementos de tiroides para las personas con hipotiroidismo o la resistencia a la tiroides pueden tener un profundo efecto positivo. Medicamentos recetados, como Provigil y Adderall puede ayudar a mejorar la atención y concentración, así como suplementos nutricionales desarrollados específicamente para hacer frente a la niebla cerebral.
P: ¿Es hereditaria la fibromialgia?
R: Un número de estudios han demostrado a través del uso de la cartografía de genes que hay ciertos genes que hacen de uno mucho más propensos a ser afectados por la FM y SFCI. Por ejemplo, ciertas mutaciones en los genes que codifican para las enzimas o la función adrenal pueden ser 8 veces más probables de obtener SFCI o FM. Esta investigación se ha ampliado y se está llevando a cabo para examinar más de cerca a los marcadores genéticos que pueden llevar al desarrollo de la FM y SFCI entre los miembros de la familia.
Por otra parte, una serie de estudios han indicado también que familiares no vinculados genéticamente, tales como los cónyuges, también tienen una incidencia mucho más elevada de FM y SFCI. Hay indicios de que esto se debe al medio ambiente compartido . Ellos viven juntos, están en estrecho contacto unos con otros, vienen con el mismo virus y están expuestos a los mismos productos químicos. Ellos comen la misma comida, utilizan los mismos productos de limpieza, beben de la misma agua, y comparten el mismo estilo de vida. Por lo general, tienden a ser igualmente activas o pasivas. El estrés en la familia como el estrés financiero es compartido, por no hablar del estrés que sufre la familia cuando uno de sus miembros padece una enfermedad crónica. Frecuentemente con los miembros de la familia, traumas (físicos, emocionales o virales) que a menudo desencadenan la aparición de estas condiciones son experiencias compartidas también. Algo tan simple como un accidente de coche en el que participaron varios miembros de la familia, o la contracción de un virus por varios miembros de la familia, pueden desencadenar SFCI FM o en uno o más de los miembros de la familia.
P: Parece que las condiciones climáticas del tiempo tiene un efecto en mi dolor. ¿Eso es normal?
R: De hecho, muchos enfermos de fibromialgia afirman que sus síntomas varían de acuerdo a los cambios de temperatura, los cambios en la presión del aire, y los cambios en las precipitaciones en el área donde residen. La mayoría de los enfermos de fibromialgia afirman que experimentan cambios en:
- fatiga
- los patrones de sueño
- dolores de cabeza
- dolor muscular
- el número de brotes de síntomas
Según un estudio realizado en 1981, un gran porcentaje de los enfermos de fibromialgia puede ser sensible a los cambios en el clima. En este estudio, el 90% de los pacientes afirmaron que el clima fue una de las influencias más importantes en sus síntomas de fibromialgia. Y los enfermos de fibromialgia no son los únicos en experimentar síntomas relacionados con el clima.
P: ¿Qué porcentaje de los que se sufren esta condición han encontrado que padecen de infecciones virales, infecciones bacterianas, y / o infecciones por micro plasma?
R: A nivel nacional vemos aproximadamente el 50% o más de nuestros pacientes con múltiples infecciones subyacentes.
P: ¿Hay grupos de apoyo en mi zona que yo pueda contactar?
R: FFC alienta a nuestros pacientes a formar parte de un grupo local de apoyo. Si usted no está familiarizado con los grupos locales de apoyo, hay varias organizaciones nacionales, le recomendamos visitar su sitio web o llamar al:
- Asociación Nacional de Fibromialgia: 714-921-0150
- Fibromialgia Coalición Internacional: 913-384-4673
- FACES: 773-936-4183
P: Me gustaría participar en los estudios en curso actualmente, ¿dónde puedo encontrar eso?
R: Numerosas organizaciones están llevando a cabo estudios en curso sobre Fibromialgia y / o Síndrome de Fatiga Crónica. Visita http://www.clinicaltrials.gov o http://www.fmaware.org/site/PageServer?pagename=research_clinicalTrials para determinar si son elegibles para participar y los requisitos para el voluntariado.
Los médicos de los Centros de Fibromialgia y Fatiga, Inc. ofrecen un enfoque único de tratamiento probado con buenos resultados. Ofrecemos un seminario educativo gratis para ayudarle en la comprensión de su condición y sus opciones de tratamiento. Llame a la línea gratuita 00-1-972-755-4580 de hoy para hacer una cita o RSVP a nuestro seminario educativo para responder a sus preguntas y recuperar el control de su vida!